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Comentarios de Dos sorpresas en julio

23-06-2015 - duvis

buenas tengo una hija de 5 años desde los 5 mese mostro retraso psicomotor, le hacen terapias de neurodesarrolo, pero aun la niña no habla ni camina, le hicieron un examen de radiografias para detectar edad osea y corresponde a una niña de 2 años, la genetista encontro nueva informacion de esta enfermedad por lo que tenia que ver con los riñones, le hicieron el examen y le salio un riñon mas grande que otro, mi hija es un risueña y tierna con muchas ganas de caminar pero no tiene fuerzas en las piernas para mantanerse de pie por si sola, vivo en colombia, nos hicieron pruebas de geneticas y el padre de la niña es quien tiene esta region mi telefono celular es 3046363758 duvis

01-11-2013 - ghassan

hola,somos una familia,tenemos una nina y un niño,nuestro hijo ahora tiene 9 anos ,y este mes les han diangnosticado este síndrome microdeleccion,queremos mas información de este síndrome ,nosotros vivimos en espana ,si hay mas casos de este síndrome ,les pido un apoyo para ,'poder apoyar a mi hijo o una asocion en espana de estos niños,mi coreos electrónico es ghassan_demasi1@hotmail.com y mi teléfono es 619305716.muchas gracias

19-04-2011 - Lourdes

Hola, me llamo Lourdes y tengo una hija de 13 años con sindrome de microdelecion 17q21, a ella se lo han diagnosticado en Febrero de este año, tambien coincido en que es una niña muy amable y cariñosa y le encanta los animales, la musica. La verdad es que tenemos poca informacion sobre este sindrome aunque ella ha estado en estimulacion precoz y en taller de psicomotricidad, tambien esta con logopeda y monta a caballo como terapia. Me gustaria saber si alguien sabe cuantos casos pueden existir en España

03-04-2011 - mercedes

hola ,soy madre de una niña con sindrome de microdelección 17q21 a mi hija se lo han diagnosticado con 11 años,nos lo dijeron en noviembre del 2010.aunque desde que tenia 11 meses estaba en atención temprana y ha ido avanzando muy bien,ha estado con logopeda,ahora está en natación con su terapeuta,quiero decir que mi hija tambien es muy amable ycariñosa ycon mucha bondad son niños muy muy especiales ycreo que son los mas felices del mundo,y nosotros los padres unos afortunados por tenerlos.

19-08-2009 - MONICA

Estimado D. José, Qué sorpresa nos hemos llevado al leer su artículo. Somos padres de un niño de 5 años y hace 3 meses le diagnosticaron el síndrome de microdelección 17q21.31. Llevamos buscando desde entonces información acerca de este síndrome y aunque nos dijeron que se había identificado hace pocos años, siempre creímos que habría más literatura al respecto y que podría existir alguna asociación o al menos algún caso en España. Cual fue nuestra sorpresa y desilusión cuando comprobábamos que esto no era así. Aunque nuestro hijo desde que tenía 1 año asiste a un centro de estimulación temprana con fisioterapeuta en un primer momento y con psicomotricista y logopeda-estimulador hasta la actualidad y nosotros intentamos formarnos para mejorar la forma de trabajar con él en comunicación, aprendizaje, conducta, etc.., estamos un poco angustiados por conocer cual sería el mejor apoyo para nuestro hijo, qué tipo de colegio es el más apropiado, en qué áreas necesitaría mayor apoyo,...Nos da tanto miedo que le "etiqueten" y se limiten sus posibilidades. Nosotros creemos en el estímulo diario constante y sobre todo que sea muy feliz. Disculpe la extensión de mi comentario y para terminar coincidir con usted en su personalidad:siempre con una sonrisa amable y tan bonita y amigo de todos. Nos gustaría poder contactar con usted y con otras personas que se encuentren en nuestra situación. Mi correo electrónico es: malvarez2308@gmail.com Un cordial saludo. Mónica.

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