La ampliación de la Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla estará "plenamente operativa" a primeros de año

La ampliación de la Unidad de Enfermedades Raras que se está ejecutando en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla para dotarla de nuevos espacios estará "plenamente operativa a primeros de año", según ha anunciado este miércoles el consejero de Salud, César Pascual.

La actuación que se está llevando a cabo en Valdecilla consiste en la adecuación, en la Torre D, de un nuevo espacio para esta Unidad, que se puso en marcha en 2021, con el objetivo de dotarla de nuevas consultas, salas de reuniones y otras dependencias.

Por otra parte, Pascual ha presentado este miércoles, en el Paraninfo de la Universidad de Cantabria (UC), la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras con la que, según ha indicado, se trata de paliar el retraso en el diagnóstico, que en Cantabria es de cuatro años; la "falta de rutas asistenciales claras"; la "fragmentación" entre niveles de atención, y la "insuficiente" coordinación entre el ámbito social y educativo con el sanitario.

Además, se presta también especial atención a poner fin a la "soledad" administrativa y emocional que, según el consejero, viven demasiadas familias.

El plan regional está concebido en seis líneas estratégicas, que incluyen el Registro Autonómico de Enfermedades Raras; los cribados y el diagnóstico genético; los modelos de asistencia a la cronicidad; la Unidad de Consulta de Enfermedades Raras; la formación y sensibilización de profesionales, y la participación en iniciativas nacionales e internacionales, así como la investigación en Cantabria.

Pascual ha destacado que se trata de una estrategia "profundamente transformadora" que integra genómica, digitalización e innovación como herramientas para conseguir la equidad y que trata de "poner orden" al "laberinto" en el que se ven envueltos tanto enfermos, como familiares y profesionales cuando se trata de enfermedades poco comunes.

Esta estrategia reconoce la necesidad de una atención integral, no solo sanitaria, sino educativa, laboral, social y emocional, y estructura un ecosistema nuevo que permita un diagnóstico "más temprano y preciso", ampliando, para ello, los cribados, potenciando la genética y la genómica, incorporando herramientas digitales de apoyo al diagnóstico o protocolos homogéneos en Atención Primaria, entre otros.

Además, la Estrategia, que deriva directamente del Plan de Salud de Cantabria, está "centrada en la persona, no en la patología". De hecho, desde el Gobierno se subraya que el ámbito de las enfermedades raras es donde más hacen falta planes individualizados y gestores de casos concretos.

Para ello, se requiere "coordinación real" y un registro "interoperable y vivo" al que todos puedan acceder para mejorar la planificación, la formación de los profesionales, así como fomentar la innovación y la investigación, para tratar de buscar alternativas.

5 DE CADA 100 ESPAÑOLES TIENEN ENFERMEDADES RARAS

El consejero ha señalado que las enfermedades raras no son una excepción estadística, porque, aunque son minoritarias y afectan individualmente a muy pocas personas, en la globalidad suponen el 5% de la población española. "Si las contemplamos como un todo, sería una de las enfermedades más importantes a abordar", ha subrayado.

Junto al consejero de Salud, ha participado en la presentación oficial de la estrategia los directores generales de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, Óscar Fernández Torre, y de Dependencia, Atención Sociosanitaria y Soledad no deseada, Eduardo Rubalcaba.

Tras la presentación institucional, ha tenido lugar la jornada, propiamente dicha, para dar a conocer las líneas estratégicas del plan, promover el intercambio de experiencias y fortalecer la colaboración entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en Cantabria.

Así, la exposición de las seis líneas estratégicas del plan ha sido introducida por el propio Óscar Fernández Torre.

A continuación, se ha desarrollado una mesa redonda para abordar las 'Perspectivas del paciente, administración y profesionales sanitarios', moderada por el subdirector médico de Valdecilla, Alfonso Villegas, en la que se ha priorizado el impacto real en la vida de los pacientes, las prioridades de investigación, la sostenibilidad del sistema y la colaboración público-privada.

Para finalizar, el gerente de Valdecilla, Félix Rubial, ha cerrado el acto de presentación con una síntesis de los mensajes claves del evento y el papel corporativo de Valdecilla en la implementación de la estrategia.

Este documento nace del trabajo conjunto de la Consejería de Salud, del Servicio Cántabro de Salud y del Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL), en coordinación con profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes.

Además, ha contado con la colaboración institucional de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad y el apoyo de la Fundación Gaspar Casal.