Farmaindustria destaca que los pacientes ayudan a tomar decisiones "mejores" y "más útiles"

Así lo ha expresado en la inauguración de la XIII Jornada Somos Pacientes, que la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes han organizado bajo el título 'Pacientes que cuentan: más participación para un sistema sanitario mejor' para analizar cómo consolidar modelos de participación cada vez más estructurados y efectivos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Frente al modelo tradicional en el que el sistema sanitario tomaba decisiones por los pacientes, Lladós ha defendido que la participación de estos no debe entenderse como una cuestión meramente representativa o simbólica, sino como una herramienta para construir un sistema sanitario mejor.

En este sentido, ha reivindicado el papel de las organizaciones de pacientes como generadoras de conocimiento, apoyo y propuestas que contribuyen a mejorar la vida de miles de personas y ha insistido en que la colaboración con estas entidades forma parte de una manera de entender la innovación y la salud basada en la escucha, la corresponsabilidad y la construcción conjunta de soluciones.

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que ha clausurado la jornada, ha destacado la importancia de la futura ley de organizaciones de pacientes que, si se aprueba a la vuelta del verano, "será, sin duda, uno de los hitos de la legislatura".

"Como deseo, de aquí a unos años, lo que espero es que no sea noticia la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos de toma de decisiones, que no acapare titulares, sino que forme parte del paisaje", ha resaltado.

Padilla ha estado acompañado por el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, quien ha afirmado que la participación de los pacientes ayuda a preservar la capacidad de innovación biomédica y a garantizar que sus beneficios lleguen a los pacientes, dos de los grandes desafíos actuales de los sistemas sanitarios.

"La innovación solo es útil cuando llega a quienes la necesitan", ha señalado Yermo, al tiempo que ha subrayado que la rapidez con la que los avances científicos se incorporan a la práctica asistencial tiene consecuencias directas sobre la vida de las personas.

Asimismo, el director general de Farmaindustria ha defendido la necesidad de compatibilizar innovación, acceso y sostenibilidad para garantizar que los sistemas sanitarios puedan seguir incorporando nuevos tratamientos y responder a los retos presentes y futuros.

ÁMBITOS DE IMPACTO

Durante la jornada se han abordado los tres ámbitos en los que la participación de los pacientes está adquiriendo una relevancia creciente. Para empezar, una mesa de debate se ha centrado en su papel en la toma de decisiones sanitarias en un contexto marcado por el debate sobre nuevos modelos de participación estructurados, por el desarrollo de iniciativas destinadas a reforzar la representación organizada de los pacientes y por el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que todos los agentes ven como una oportunidad.

Tras ello, una segunda mesa de expertos ha analizado la contribución que pueden realizar los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, clave para la incorporación de la innovación a los sistemas sanitarios. Los ponentes han coincidido en señalar la importancia de complementar la evidencia clínica y económica con la experiencia y los resultados que realmente importan a las personas afectadas por una enfermedad, así como la necesidad de formar a los pacientes para que puedan participar de manera óptima en dichos procesos de evaluación.

La búsqueda de una mayor equidad ha sido el eje de la tercera mesa de análisis, en la que se ha puesto de manifiesto que la experiencia de los pacientes permite identificar desigualdades que a menudo permanecen ocultas, además de aportar una perspectiva esencial para avanzar hacia una atención más homogénea, justa y orientada a resultados, con independencia del lugar de residencia o de la patología de cada persona. Asimismo, se ha apuntado la necesidad de fijar indicadores para detectar y medir inequidades, a fin de poder solucionarlas.