Un mejor manejo del hipoparatiroidismo crónico pasa por hallar pacientes no adecuadamente controlados, según `EndoValue`

Los resultados de la iniciativa, que ha contado con el aval de las sociedades españolas de Directivos de la Salud (SEDISA) y de Endocrinología y Nutrición (SEEN), así como con la participación de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), han sido presentados en el Congreso de la Fundación SEDISA y de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que se celebra hasta el 25 de septiembre en Salamanca.

Así, entre las principales conclusiones halladas destaca la necesidad de mejorar la identificación de las personas cuya enfermedad no está correctamente controlada, las cuales pueden continuar presentando síntomas, complicaciones asociadas y un impacto significativo en su calidad de vida. Por ello, es fundamental optimizar los circuitos de seguimiento para facilitar una intervención más temprana y prevenir la progresión de las complicaciones.

De este modo lo analiza el informe del proyecto, que ha tenido el objetivo de encontrar oportunidades de mejora en el abordaje de las enfermedades raras endocrinas, comenzando con el hipoparatiroidismo crónico, que presenta necesidades médicas no cubiertas y que afecta a 13.000 personas en España. Para ello, se ha evaluado el recorrido asistencial de los pacientes para así hallar las principales barreras existentes y consensuar propuestas orientadas a avanzar hacia una atención más homogénea, coordinada y centrada en las necesidades.

"Avanzar hacia criterios homogéneos de seguimiento, reforzar la vigilancia de las complicaciones renales y promover una coordinación efectiva entre los distintos profesionales implicados son pasos esenciales para mejorar los resultados en salud de estas personas", ha indicado, como resumen, la jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá.

En este contexto, el informe pone de relieve la importancia de reforzar la monitorización, así como la necesidad de adoptar un enfoque de seguimiento más sistemático que permita identificar de forma temprana un posible deterioro de la función renal e intervenir oportunamente para prevenir la progresión hacia la enfermedad renal crónica.

REDUCIR LA VARIABILIDAD EN EL DIAGNÓSTICO

Al respecto, pide reducir la variabilidad en el diagnóstico, seguimiento y manejo, y garantizar una atención de calidad independientemente del centro o territorio en el que sea atendido el paciente, para lo que es relevante el papel de la coordinación entre Endocrinología, Atención Primaria, Farmacia Hospitalaria, Enfermería y otros sanitarios implicados en el seguimiento.

Por otra parte, aboga por ampliar la evaluación del impacto más allá de los parámetros bioquímicos, y es que el manejo de la enfermedad debe incorporar indicadores que proporcionen una visión más completa de los resultados en salud y del impacto de la patología en la vida cotidiana. Debido a ello, hay que considerar aspectos como la calidad de vida y la experiencia del paciente como elementos relevantes para evaluar la calidad de la atención y orientar la toma de decisiones en el tratamiento y el manejo.

Ante todo ello, la subdirectora general de Envejecimiento Activo y Prevención de la Dependencia e Innovación Sociosanitaria de la Xunta de Galicia y miembro de SEDISA, Eloína Núñez Masid, ha indicado que desde la sociedad directiva promueven "modelos asistenciales que sitúan los resultados en salud, la experiencia del paciente y la sostenibilidad en el centro de las decisiones, lo que conlleva un cambio cultural profundo".

"`EndoValue` responde precisamente a estos objetivos aplicados a la atención de los pacientes de hipoparatiroidismo crónico no adecuadamente controlados", ha continuado, tras lo que ha declarado que "las tecnologías emergentes y los sistemas de información avanzados pueden contribuir a una gestión sanitaria más eficiente y orientada al valor". "La transformación digital debe ayudar a mejorar tanto los resultados clínicos como los organizativos, favoreciendo una atención más coordinada, proactiva y centrada en las necesidades", ha subrayado.

En la misma línea, la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Ascendis Pharma Iberia, Iria González, ha señalado que en el laboratorio están "comprometidos con el desarrollo de soluciones que mejoren la salud y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades endocrinas raras en España y Portugal". El proyecto "es un ejemplo de este compromiso y pone de manifiesto la importancia de reunir a profesionales sanitarios, gestores de la salud y pacientes para identificar medidas concretas que permitan avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado, homogéneo y centrado en el paciente", ha concluido.