Investigadores diseñan un modelo de atención excelente, equitativo y adaptado al proceso asistencial del Parkinson

Uno de los coordinadores de este proyecto, neurólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento, el doctor Álvaro Sánchez Ferro, recuerda que "la enfermedad de Parkinson representa un reto monumental para nuestro sistema sanitario, no solo por su crecimiento acelerado, sino porque la fase avanzada conlleva una enorme complejidad clínica, asistencial y social que sobrepasa los recursos actuales".

Por ello, señala que "esta iniciativa nace con la firme vocación de no quedarse en un mero libro blanco, sino de definir un modelo asistencial óptimo y realista que priorice las áreas de mejora no cubiertas, proponga intervenciones prioritarias e indicadores claros para asegurar una atención de calidad y adaptada a las necesidades reales de las personas afectadas y de sus familias".

El objetivo central de este proyecto es definir el modelo asistencial óptimo para el paciente con Parkinson avanzado, anticipándose a las necesidades actuales y futuras. Para ello, la iniciativa prioriza las áreas de mejora basadas en proyecciones de prevalencia, propone intervenciones concretas e indicadores de seguimiento (como criterios de derivación estandarizados o formación dirigida), evalúa el impacto cuantitativo y cualitativo de estas actuaciones en el sistema de salud y genera herramientas de valor replicables en todos los niveles organizativos.

Actualmente, solo el 25% de las unidades de neurología de los hospitales públicos disponen de enfermería especializada, a pesar de que el papel de esta disciplina es determinante para el seguimiento clínico y la calidad de vida de las personas afectadas.

Al respecto, el coordinador de la iniciativa como responsable del proyecto por parte de CIBER y jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario Donostia de San Sebastián, el doctor Javier Ruiz, asegura que "la escasez de enfermería especializada es uno de los grandes obstáculos del modelo actual, ya que esta disciplina actúa como el nexo integrador con la persona afectada y su entorno cercano".

Además, añade, "las barreras en el diagnóstico y la gestión asistencial provocan demoras significativas en la gestión de las personas afectadas, un marcado infradiagnóstico en fases tempranas y falta de acceso a especialistas. A esto se suma la ausencia de circuitos de derivación estandarizados e insuficientes unidades de trastornos del movimiento ante la alta demanda asistencial".

OBJETIVO: DISEÑAR CIRCUITOS DE DERIVACIÓN ESTANDARIZADOS

El objetivo primordial de esta iniciativa multidisciplinar es diseñar circuitos de derivación estandarizados y ágiles entre la atención primaria, las consultas generales y las unidades de trastornos del movimiento. Y para ello hay que dotar a los profesionales de herramientas homogéneas que acerquen el estándar de excelencia a cualquier entorno geográfico, asegurando la equidad y la cohesión en la asistencia del párkinson avanzado en todo el país.

"El Parkinson avanzado no se puede abordar de forma aislada desde una única consulta. Contar con un grupo de trabajo tan diverso nos permite dotar a nuestro sistema de salud de una estructura asistencial robusta que no solo mejore los resultados clínicos, sino que humanice el cuidado y devuelva la calidad de vida y la autonomía a las personas afectadas en su día a día", según el doctor Sánchez Ferro.

Esta iniciativa se fundamenta en un enfoque multidisciplinar único que incorporará a neurólogos, gestores sanitarios, enfermería, farmacia hospitalaria, Atención Primaria y asociaciones de pacientes. Estos agentes participarán activamente en el diseño y actuarán como embajadores estratégicos de la iniciativa para garantizar su futura implementación.

Su desarrollo se estructurará de forma colaborativa en cinco fases de trabajo. Tras una primera fase de análisis de necesidades mediante revisiones bibliográficas y encuestas a expertos, se celebrarán tres talleres multidisciplinares entre los meses de junio y octubre. Estos encuentros servirán para concretar acciones de mejora, identificar indicadores de seguimiento y diseñar un mapa de impacto clínico, asistencial, económico y social.

Una vez consensuada la hoja de ruta con el aval de sociedades científicas y asociaciones de personas con párkinson, el proyecto contemplará una fase de implementación y pilotaje de propuestas en diversos centros de España. A través de un cuestionario de autoevaluación, cada centro elaborará un plan de acción adaptado a sus recursos, utilizando plantillas de implementación y contando con una línea de soporte técnico para el seguimiento de indicadores, garantizando así un cambio real y sostenible en el cuidado de la salud.