Cinco cántabros con esclerosis múltiple participarán en un bautismo de vela por el Día Mundial de la enfermedad

  La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) celebrará un bautismo de vela con motivo del Día Mundial de la enfermedad, el 30 de mayo, en el que participarán cinco cántabros con esclerosis múltiple y con diferentes perfiles para representar la "heterogeneidad" de esta patología, que afecta en Cantabria a unas 600 personas.

   Esta actividad, organizada en colaboración con la Federación Cántabra de Vela, tendrá lugar en la Isla de la Torre, en Santander, de 10.00 a 13.30 horas, y tiene como fin sensibilizar a la población y reivindicar un mayor apoyo por parte de las administraciones bajo el lema `La investigación nos acerca al final de la Esclerosis Múltiple`.

   Esta jornada que ACDEM celebra cada año con distintas actividades ha sido presentada este lunes por la presidenta de la asociación, Lina Fernández; el director de gestión del Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla (IDIVAL), Francisco Galo; el presidente de la Federación Cántabra de Vela, Fernando Mirapeix; y el neurólogo e investigador especializado en esclerosis múltiple, Agustín Oterino, en una rueda de prensa en la que también han estado presentes algunos de los participantes en el bautismo de vela.

   ACDEM, que pertenece a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, aprovecha el Día Mundial para reivindicar un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la enfermedad, así como el acceso a un tratamiento rehabilitador "integral, personalizado, gratuito y continuado" en todas las comunidades autónomas del país.

   En este sentido, la presidenta de la asociación ha detallado que se han destinado 450.000 euros de inversión pública a la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), cifra que representa el 10 por ciento de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos.

   Por ello, ha denunciado el "abandono institucional" en el que se encuentran los investigadores y ha explicado que se invierte en su educación pero "se tienen que marchar a otros países" cuando comienzan a ser productivos, por lo que "otros países se aprovechan de nuestra inversión".

   Lina Fernández ha detallado que gracias al proyecto M1, puesto en marcha en 2013, se han recaudado 350.000 euros para financiar proyectos de investigación de la esclerosis múltiple progresiva a través de la Alianza Internacional de la Esclerosis Múltiple Progresiva.

   Además, en 2018 el proyecto M1 --una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la esclerosis-- ha destinado 50.000 euros recaudados a la REEM por primera vez, ya que desde que se puso en marcha en 2013 la recaudación se había destinado hasta ahora a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, según Fernández.

   No obstante, ha dicho que gracias a la Consejería de Sanidad, en Cantabria los enfermos tienen acceso a los tratamientos, algo que en otras comunidades "no es así".

   En este sentido se ha pronunciado también Oterino, neurólogo en Valdecilla, quien ha ensalzado que se ha conseguido en el hospital la "mejor atención a los pacientes" con "mucho esfuerzo", y ha manifestado que tienen abiertas líneas de investigación "que se están consolidando" y que pueden derivar en posibles tratamientos.

   Además, ha explicado que el grupo que lidera en Valdecilla tiene relaciones con otros hospitales y con la REEM, un paso "clave" para hacer estudios, y colabora también con el departamento de Economía de la Salud que dirige el profesor David Cantarero, junto al que está desarrollando en un estudio del impacto socio-sanitario de la esclerosis en Cantabria.

   Por su parte, el director de gestión de Idival, Instituto que promueve proyectos de investigación, ha ensalzado esta actividad porque cumple su objetivo de "estar cerca de los pacientes", lo que les permite "conocer muy bien" esta enfermedad que supone un "auténtico reto a nivel mundial".

  DATOS DE LA ESCLEROSIS

   Según ACDEM, en la actualidad hay alrededor de 2,5 millones de personas en el mundo con esta patología conocida como "la enfermedad de las mil caras" por ser "variable e impredecible". En Europa afecta a 700.000 personas y a 47.000 en España, que se considera un país con riesgo medio-alto.

   Además, es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles por detrás de los accidentes de tráfico, ya que aparece sobre todo en personas de entre 20 y 40 años, y un 70 por ciento de los pacientes son mujeres.